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Incontro Regionale Medici-Pazienti Fabry Regione Lazio

Organizzato da AIAF onlus - Associazione Italiana Anderson Fabry onlus   11/06/2019


Un’intera giornata dedicata a pazienti‚ familiari‚ medici e operatori della salute del Lazio‚ riuniti tutti insieme per confrontarsi e approfondire gli aspetti clinici e gestionali della malattia di Anderson-Fabry. E’ l’incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da Aiaf Onlus per sabato 22 giugno a Roma al Centro Congressi Frentani in Via dei Frentani‚ 4 a Roma dalle 9.30 alle 18‚ con il Patrocinio di Telethon e del CSV Lazio.

Con il supporto del suo Comitato scientifico l'associazione AIAF onlus ha l'obiettivo di rappresentare un punto di incontro tra pazienti‚ medici specialisti dei vari Centri regionali‚ infermieri‚ ricercatori‚ istituzioni e tutti i portatori di interesse che si occupano in diversi ambiti di Malattia di Fabry.

Si parlerà delle finalità e della mission di Aiaf Onlus‚ con i progetti per il 2019 e l’impegno in tema di Terapia domiciliare.

Quindi due sessioni parallele: una dedicata ai pazienti‚ che si confronteranno sui bisogni dei pazienti rari e il ruolo associativo‚ con l’aiuto della Dottoressa Laura Gentile‚ Psicologa e Psicoterapeuta e una dedicata ai medici e operatori sanitari‚ che affronteranno le diverse declinazioni degli aspetti gestionali e delle criticità riguardanti la presa in carico dei pazienti Fabry in un dibattito moderato dai Prof. Francesco Franceschi e Andrea Frustaci.

Molti gli argomenti su cui i partecipanti saranno invitati a confrontarsi: dal PDTA alla transizione dall’età pediatrica a quella adulta‚ dalle prospettive dello Screening neonatale allargato alla Fabry alla terapia domiciliare‚ concludendo con il collegamento tra il Centro di riferimento e MMG e PLS.

Dopo il pranzo il via alla sessione plenaria nel pomeriggio‚ in cui si parlerà anche di politiche regionali per i pazienti con Malattia di Fabry‚ grazie alla partecipazione della Dott.ssa Esmeralda Castronuovo‚ portavoce della Direzione Regionale Salute ed Integrazione Socio Sanitaria della Regione Lazio.  Tra i temi che verranno trattati‚ un approfondimento scientifico sulla patologia e follow up (Dott. Mario Mangeri) e sulle prospettive terapeutiche attuali e future (D.ssa Elena Verrecchia).

Verrà dedicato un ampio spazio alle domande dei pazienti e familiari‚ con una tavola rotonda finale che vedrà la partecipazione di molti medici specialisti di riferimento delle varie discipline a livello regionale: Prof. Guido Conti‚ D.ssa Diomedi Marina‚ Dott.ssa Federica Deodato‚ Prof. Sandro Feriozzi‚ Prof. Francesco Franceschi‚ Prof. Andrea Frustaci‚  Dott.ssa Chiara Lanzillo‚ Prof. Raffaele Manna‚ Dott.ssa Daniela Pisani‚ D.ssa Antonia Nucera e D.ssa Elisabetta Zachara.

La partecipazione è gratuita ma‚ per motivi organizzativi‚ è necessario iscriversi contattando la segreteria organizzativa dell’evento entro e non oltre il 17 Giugno 20193P Solution (Sig. Luca Basilico) tel. 02.49533013 o scrivere a: basilico@3psolution.it

Per saperne di più:
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